Mijn broer Martin had een aangeboren hartafwijking.
Als mijn broertje 28 is en ik 30, neem ik het op me, om stem te geven aan zijn behoefte en verlangens gezien hij zelf geen woorden tot zijn beschikking heeft. Ik kruip in de huid van mijn broer met een verstandelijke beperking zoals ik dat mijn hele leven al met hem doen. Om te weten wat hij wil; Koffie of cola, wandelen of piano spelen. De vraag ligt nu wat gevoeliger. Wel of niet opereren
Samen met mijn moeder ging ik naar de cardioloog, die ons de proceduren voorlag.
Het revalideren leek ons onoverkomelijk. Hoe moeste we Martin hier door heen begeleiden, als woorden en plaatjes geen betekenis hebben. Wat was de andere optie. Niet opereren.
Even in het kort; De dokter gaf een indicatie van symptomen en oplossingen. De dokter schatte dat Martin nog 10 jaar te leven had. (In werkelijkheid nam de dokter veel tijd.)
Ziekte geeft je de kans om je voor te bereiden op het naderende einden. Als ik thuis alleen piano speel, ben ik heel vaak bij dierbaren en hun einde. Ik leef met uitzicht op het einde.
Regelmatig was ik met mijn moeder in gesprek. Hoe zou Martin het willen en hoe zouden wij willen dat het einde van Martin er uitziet. Welke keuzes kunnen we daar in maken.
Voorop stond de kwaliteit van leven, en comfort voor Martin. Dus gingen we trouw elke twee jaar naar de cardioloog.
Zo’n drie jaar voor Martins overlijden begon hij te kwakkelen met zijn gezondheid.
Martin woonde in een tehuis, en soms vond de begeleiding dat Martin naar het ziekenhuis moest.
In die tijd ben ik met de cardioloog in gesprek gegaan. “Hoe kunnen we zorgen dat mijn broer niet meer ingezonden wordt per ambulance” We willen graag dat hij in zijn eigen bed overlijdt”.
en niet in het ziekenhuis aan al die monitors, die kunnen zijn situatie toch niet meer verbeteren
De arts begreep ons verlangen. Hij zag Martin. Er kwam een team van 20 mensen bij elkaar.
Zijn cardioloog, Martins eigen huisarts, begeleiders van de woning, een geestelijke verzorger, een psygoloog, etc. Plus mijn moeder en ik. Het werd een bijzonder gesprek.
Vanuit liefde voor Martin willen wij dat hij in de geborgenheid van zijn eigen begeleiding, in zijn eigen kamer, met zijn piano. afscheid kon nemen van dit leven. Hier rust en vrede vinden.
Hoe kunnen we zorgen dat de begeiding deze uitdaging aan kan? Wat hebben zij nodig?
De huisarts was geraakt door de warmte die ontstond in dit gesprek.
Er kwam een cirkel van liefde om Martin heen te staan, ieder vulde aan vanuit zijn of haar professie. Het werd een heel mooi zacht einde.
De laatste dagen heb ik in Martins kamer voor hem de liedjes gezongen die wij normaal altijd samen speelde. Nights in white satin. ....”and I love you”. Stroomde van mijn hart naar zijn hart.
Op het aller aller laatst liep het toch net een beetje anders.....precies de dag dat Martin te overlijden kwam was zijn eigen huisarts niet aanwezig. Een vervangend arts deed voorkomen als of er toch heel veel aan de situatie gewijzigd was. Hij drong er op aan een ambulance te laten komen. Kunt u niet even nog één uurtje wachten, want ik woon een uur van Zwammerdam af. Nee, hij ging nu weg en liet een ambulance komen. Ik ben in de auto gestapt.
Terwijl ik over de Brienenoordbrug de Maas oversteek, maakt Martin zijn eeuwige overtocht.
Prachtig hoe Martin vlak voor de ambulance er tussen uit glipt.
Dank lieve broer voor alles wat we samen hebben mogen beleven.
Als het leven ten einde loopt, valt er nog zo veel te kiezen.
Waar wil je overlijden als je ziek wordt?
Wie wil je om je heen hebben?
Hoe ga je zorgen voor rust, vrede, je veilig voelen?
Hoe zorg je voor comfort, wil je wel of geen medicijnen tegen angsten en pijnen?
En.... je mag het iedere keer weer bijstellen.
Zorg, dat als een dierbare overlijdt, het gaat zoals bij die gene past, bij jullie past
Ik heb zo vaak ervaren dat de medice-wereld mee wil helpen, als ze je verlangens kennen.
Je mag gewoon de regie nemen. Je hoef niet aan slangen in een ziekenhuis te blijven liggen als je toch niet meer beter kan worden. Vraag of de behandeling, zorgt voor genezing, voor verzachting of voor levens verlenging, en voel wat er voor jullie situatie dan past.
Manu Keirse schrijft hier inspirende boeken over, hij is klinische psycholoog.
Creeer je eigen einde.....ik ben een zeiler....
de wind kun je niet veranderen, wel de stand van mijn zeilen.